donderdag 2 oktober 2014

Alles over Heupdysplasie


Goeiemiddag lieve lezers ! Ik heb jullie in eerdere posts al een klein beetje verteld over mijn heupafwijking. Vandaag wil ik jullie mijn verhaal vertellen omdat er veel mensen zijn die niet weten van het bestaan van deze heupafwijking of denken dat alleen ouderen last hebben van heup problemen. Ik wil wat basis informatie met jullie delen niet heel uitgebreid omdat mijn verhaal best wel lang is, dus mocht je benieuwd zijn en het niet erg vinden dat het een wat langer artikel is geworden lees dan gerust verder !


Laat ik maar bij het begin beginnen, wat is Heupdysplasie?

Heupdysplasie is een heupafwijking die in de meeste gevallen aangeboren is, het heupgewricht is onvoldoende ontwikkeld. Het acetabulum (de heupkom) dat het komvormige gedeelte van het bekken vormt is vaak te plat waardoor het bovenste deel van het dijbeen onvoldoende word vastgehouden. Dysplasie is een woord afgeleid van het Griekse dys wat verkeerd betekend, en plasie wat vormen betekend dus misvorming.

In het zwaarste geval kan de heupkop zich geheel buiten de heupkom bevinden, hier gebruiken ze de term Luxatie voor. De aandoening Heupdysplasie komt meer bij meisjes voor dan jongens en het betreft vaker de linker heup dan de rechter heup. In Europa heeft zo'n 2 tot 4 % van de geboortes hier last van. Dit is niet echt veel en ik denk dat daarom niet veel mensen Heupdysplasie kennen. Vaak word er ook gedacht dat alleen ouderen heup klachten/problemen hebben maar helaas is dit ook het geval bij baby's en volwassenen.

Ik zelf heb ook al Heupdysplasie vanaf mijn geboorte, waarschijnlijk omdat ik in een stuit ligging geboren ben. Helaas hebben ze er nooit bij stil gestaan dat ik Heupdysplasie kon hebben. Als je nog een baby bent kunnen ze je een spreid broek aangeven, dit zorgt ervoor dat het dijbeen in de kop gehouden word, tevens word er gezorgd dat de baby geen verkeerde bewegingen kan maken.

Ik kreeg ongeveer anderhalf jaar geleden hele erge pijn in mijn lies en ben toen naar de dokter gegaan. De dokter dacht aan een overbelasting of liesbreuk en heeft mij toen doorverwezen naar de Fysiotherapeut. De fysiotherapeut deed wat oefeningen en onderzoek en er kwam niks uit. Toen heb ik aangegeven dat ik meer onderzoek erna wilde omdat ik wel degelijk pijn had. Ik mocht naar het ziekenhuis toe om röntgen foto's te laten maken en zou die zelfde dag nog de uitslag krijgen. Ik liet de foto's maken en er kwamen steeds meer artsen bij kijken wat ik toch wel ongemakkelijk vond.. Ik hoorde een paar artsen met elkaar praten en ze zeiden dat ik wel erg jong was voor het gene wat ik had . En toen was het tijd om te wachten op de uitslag, wat duurt dat lang zeg als je moet wachten ! Ik heb ongeveer een uur in het ziekenhuis moeten wachten op de uitslag, vervolgens kreeg ik een brief mee en die heb ik meteen doorgelezen maar helaas snapte ik er niks van omdat alles in het Latijns geschreven was. Mijn moeder heeft mij toen geholpen met de inhoud van de brief omdat zij hier verstand van had. Wat bleek ze hadden Heupdysplasie ontdekt en ik mocht een afspraak maken met de afdeling Orthopedie.

Daar eenmaal aangekomen heb ik met een arts gepraat en hij vertelde dat ik zo snel mogelijk geopereerd moest worden. Helaas is dit heel moeilijk want er is maar 1 chirurg in heel Nederland die dit soort operaties uitvoert en zijn er dus lange wachtlijsten. De chirurg  werkt in het Wilhelmina ziekenhuis in Assen, ik kom uit Almere en het is ongeveer 2 uur reizen. Wel vervelend want ik was niet dichtbij huis en mijn vertrouwde omgeving. In de tijd dat ik moest wachten op mijn operatie heb ik het heel moeilijk gehad. Ik heb werkelijk alle pijnstillers gehad die je kon krijgen van paracetamol tot morfine. Ik zat vaak in het ziekenhuis of op de eerste hulp omdat de pijn veel te heftig was. Er is toen besloten dat ik 2 injecties in mijn heup zou krijgen, ik ben toen met angst naar die afspraak gegaan en helaas werd mijn nachtmerrie werkelijkheid.. De naald was erg groot omdat die in mijn heupgewricht moest en met meerdere injecties waren ze wel een halfuur bezig terwijl je normaal na ongeveer 10 minuutjes klaar zou zijn. Ik ben achteraf ook flauwgevallen van de spanning. De injectie hielp niet voor mij en ik kwam er nog slechter uit dan er voor. Mijn hoop was op na zoveel medicijnen, zoveel pijnbestrijdingen niets hielp.

Tijd voor de operatie !



Wat had ik naar dit moment toegeleefd zeg ! Ik moet wel erbij vermelden met de operatie word de pijn minder maar je zal altijd last van je heup blijven hebben. Omdat het bij mij al die tijd heeft kunnen slijten, soms wens ik dat ze er al achter waren gekomen toen ik klein was. Ik heb niet aan 1 heup de afwijking maar aan 2 dubbele pech dus. Ik was erg gespannen en hierdoor maakte ik mijzelf letterlijk ziek van de stress, de operatie is toen uitgesteld omdat ze bang waren voor infecties en aangezien het een risicovolle operatie was moest ik eerst beter zijn. Oké, tweede poging ik was weer bang want dit zou mijn allereerste operatie ooit zijn. Ik wist niet wat mij te wachten stond en ik dacht alleen maar ik krijg een mega litteken, ik zou een tijd niet kunnen lopen en veel pijn hebben. Voor de operatie hebben ze mij in de verkoever kamer eigenlijk high moeten maken omdat ik het niet trok de spanning was gewoon te veel. De operatie duurde 2 uur en ik werd gelijk daarna wakker, er werd mij verteld dat ik ongeveer een liter bloed had verloren en ik kreeg bloed toegediend. Gelukkig was mijn moeder er meteen toen ik wakker werd want wat voelde ik mij rot. De mensen met een ganz osteotomie ( De naam van mijn operatie) moeten gemiddeld 10 dagen in het ziekenhuis verblijven. Bij mij ging alles zo goed dat ik al binnen 6 dagen naar huis mocht ! Ik moest eerst 24 uur bed rust houden en er kwam 2 keer per dag een Fysiotherapeut om mij oefeningen te geven. Na die 24 uur mocht ik lopen met een looprek dit ging al meteen goed ! Vervolgens oefenen met een opstapje en krukken en dit ging super ! Het was wel eng maar ik was zo gemotiveerd dat ik door bleef gaan, ik was daarna heel voldaan omdat ik een behoorlijk stuk had gelopen. Als laatste het traplopen, hier keek ik tegenop omdat ik dacht dat dit moeilijk was en als dit niet zou lukken mocht ik niet naar huis. Gelukkig ging alles in 1 keer goed, en ik ben van mening dat ik alles wil proberen en niet lui wil zijn.


Naar huis

Eenmaal thuis had ik moeite met slapen want mijn heupgewricht is los geweest en ze zijn bij mijn buikspieren geweest dus als ik moest niezen of lachen deed dit erge pijn. Ook kon ik niet plat liggen omdat mijn spier dan lang werd en dit deed pijn. Maar met de tijd ging het beter en de fysio trainingen gingen ook goed. Thuis hulp had ik ook nodig want aankleden ging hartstikke moeilijk. Ik loop nu nog steeds bij de fysio en loop op de loopband, doe step oefeningen, ik fiets en druk gewichten weg. Mijn eerste fysiotherapeut heeft helaas verkeerde handelingen gedaan zoals mij te vroeg zonder krukken laten lopen en masseren bij een pees ontsteking wat dus niet mag. Maar mijn andere fysio is wel goed en zegt ook dat ik niet te snel moet gaan. Maar ik ben gewoon zo enthousiast alleen af en toe gewoon te. Want ik liep ongeveer 4 keer per week 5 km op een dag en mijn record was 11,5 km ! Wel heb ik helaas 3 pees ontstekingen hierbij op gelopen. Ook waren er wat andere tegenslagen zoals dat mijn huid doof is geworden. Dit houd in dat je niet echt iets voelt een voorbeeld: Je hebt jeuk en krapt maar je voelt niet dat je krapt maar wel pijn en de jeuk blijft er. Ook heb ik last van mijn zenuwen in mijn been. Ik denk dat dit uiteindelijk wel goed komt !

Ganz Osteotomie

Dit is dus de naam van mijn operatie, een techniek bedacht door een Duitse professor. Dit werkt beter dan de andere methode die er is en je hebt maar 1 litteken in plaats van 2. Bij de Ganz Osteotomie maken ze het heupgewricht los en zetten hem in de goede stand, vervolgens worden er 3 schroeven in gedaan om hem op zijn plaats te houden. Al na 3 a 4 maanden was mijn bot weer aangegroeid ! Ik vond dit heel snel en was erg verbaasd. Na de operatie krijg je nog 3 na controles. Het herstel is een jaar omdat je de kracht in je heup weer terug moet krijgen. Bij mij is het iets langer geworden door de vele complicaties.  Ook blijft trap lopen of lange stukken lopen moeilijk voor mij. Als ik een lang stuk loop voel ik dat de stand van mijn been veranderd is en krijg ik dus last van mijn tenen. Ik hoop ongeveer volgend jaar mijn andere operatie te krijgen.

Ik kan jullie vast wel meer vertellen maar dan word dit artikel echt te lang haha.









 

1 opmerking: